6.5 års uppföljning

EXPRESS – Uppföljning vid 6,5 års ålder.

Varje dag föds ett barn mer än 12 veckor för tidigt i Sverige. Kunskapen om dessa barns prognos på kort och lång sikt är bristfällig. Därför initierades EXPRESS studien som omfattar alla barn födda i Sverige under perioden 1 april 2004-31 mars 2007 med en graviditetslängd kortare än 27 graviditetsveckor. EXPRESS studien visade att överlevnaden är högre i Sverige jämfört med omvärlden. Av alla 707 levande födda barn överlevde 494 (70 %) till ett års ålder. Vi bedömde att den bättre överlevnaden i Sverige berodde på ett aktivt omhändertagande i samband med barnets födelse av obstetriker och barnläkare.

Ökande överlevnadschanser för extremt för tidigt födda barn har skapat en ny patientkategori vars framtida utveckling, behov av hjälp, stöd och integration i samhället är ofullständigt känd. Vid 2,5 års ålder undersöktes därför barnen i EXPRESS studien avseende funktionshinder som innefattade antingen cerebral pares (CP), utvecklingsförsening, nedsatt syn eller hörsel. Resultaten jämfördes med en kontrollgrupp av barn födda i fullgången tid. Sammanfattningsvis visade denna uppföljning att 73 % av de för tidigt födda barnen var fria från funktionshinder eller hade ett lätt sådant, 16 % hade ett måttligt funktionshinder och 11 % ett svårt funktionshinder.

Eftersom undersökningar i senare ålder är tillförlitligare än undersökningar gjorda i tidig ålder och även förmår belysa andra aspekter av barnens utveckling och beteende undersöktes dessa barn igen vid 6,5 års ålder tillika med barnen från kontrollgruppen. Totalt undersöktes 441 extremt för tidigt födda barn och 371 kontrollbarn. Undersökningarna omfattade, liksom vid 2,5 års ålder, förekomsten av funktionshinder d.v.s. CP, syn och hörsel nedsättning samt utvecklingsförsening definierad som kognitiv förmåga (testad med begåvningsinstrumentet WISC-IV) jämfört med kontrollgruppen. Vidare bedömdes motorik, koordinationsförmåga och balans (Movement ABC) samt visuo-motorisk integration (samspelet mellan synintryck och motorik). Uppgifter om barnens beteende insamlades via enkäter (SDQ formuläret, Fem-femton formuläret, Brown’s ADD).

Sammanfattningsvis visade undersökningarna att 66,5 % av de extremt för tidigt födda barnen vid 6,5 år var fria från funktionshinder eller hade lätta sådana; 20,2% hade måttliga och 13,4% svåra funktionshinder. Den vanligaste orsaken till ett måttligt eller svårt funktionshinder var nedsatt kognition som förekom hos 30% av de extremt för tidigt födda barnen; andelen barn med måttlig eller svår CP, syn eller hörselnedsättning var betydligt lägre: 8,8 %. Andelen flickor med funktionshinder var lägre än hos pojkar: 28 % jämfört med 38 %. Ökande graviditetslängd minskade andelen barn med måttligt eller svårt funktionshinder från 57% hos barn födda vid 22-23 veckors graviditetslängd till 25 % hos barn födda vid 26 veckors graviditetslängd.

Bland de fullgångna kontrollbarnen hade 97% inga eller lätta funktionshinder; 2,7% hade måttliga funktionshinder och 0,3 % svåra funktionshinder. Det fanns inte några skillnader mellan könen i andelen fullgångna barn med funktionshinder.

Jämfört med uppföljningen vid 2,5 års ålder hade andelen extremt för tidigt födda barn med funktionshinder ökat något. Den främsta anledningen var en ökning av andelen barn med måttligt eller svårt kognitivt funktionshinder från 19 % vid 2,5 år till 30% vid 6,5 år. Vidare ökade antalet barn med CP från 35 till 42 barn (de nydiagnostiserade barnen hade endast lätt CP) och 4 barn, som tidigare bedömts ha måttlig synnedsättning, var blinda vid 6,5 års ålder.

Dessa resultat – liksom resultaten av 2,5 års uppföljningen – har redovisats vid internationella och nationella möten och publicerats i en renommerad internationell tidskrift JAMA Pediatrics.

Fortsatt analys av de övriga data från 6,5 års studien pågår. Dessa analyser innefattar styrkor och svagheter i barnens beteendemönster, förekomsten av symptom avseende uppmärksamhet och impulsivitet (ADHD problematik) och förekomst av motoriska koordinationsbesvär och balans. Vidare pågår analys av barnens kognitiva förmåga, inklusive exekutiv förmåga, för att definiera specifika styrkor och svagheter i begåvningsprofilen hos extremt för tidigt födda barn. Resultat förväntas vara klara våren 2017.

Sammanfattande slutsats av 6,5 års uppföljningen är att majoriteten av extremt för tidigt födda barn är fria från funktionshindren CP, syn eller hörselnedsättning eller låg kognitiv förmåga (intelligens) eller har lätta funktionshinder vid tidig skolålder. Andelen barn med måttliga eller svåra funktionshinder är densamma eller lägre än internationella studier som rapporterar betydligt sämre överlevnad. Samtidigt visar EXPRESS studien att en betydande minoritet av extremt för tidigt födda barn behöver hjälp och stöd. Fortsatt analys av beteende och andra aspekter av 6,5 års studien kan peka på ytterligare behov. Alla barn med funktionshinder vid 6,5 års ålder identifierades inte vid uppföljningen vid 2,5 år vilket motiverar att alla extremt för tidigt födda barn följs upp åtminstone fram till skolåldern och sannolikt längre. I EXPRESS studien pågår uppföljning, som i hög utsträckning fokuserar på kognition, beteende, livskvalitet, prestation och anpassning i skolan, sedan 1 mars 2016.